اوتیسم در زندگی روزانه کودک مبتلا به شیوه‌های مختلفی بروز پیدا می‌کند. کودکان اوتیستیک دارای عادت‌ها و ویژگی‌های رفتاری مختلفی هستند. این عادت‌های بعضا عجیب به شکل قابل توجهی بر زندگی والدین و سایر اعضای خانواده آن‌ها هم اثر می‌گذارد.
مثلا فرض کنید که شما والدینی هستید که عادت دارید دیر از خواب برخیزید. در این صورت، وقتی کودک اوتیستیک شما صبح خیلی زود از خواب بیدار می‌شود تا حدود زیادی زندگی و شیوه برنامه‌ریزی شما هم تغییر می‌کند. فرقی نمی‌کند که عادت به دیر از خواب بیدار شدن دارید یا هر عادت دیگری، در هر حال با وجود کودکی مبتلا به اوتیسم باید برنامه‌های روزانه خود را با او هماهنگ کنید.
در ادامه به اوتیسم در زندگی روزانه یک کودک مبتلا می‌پردازیم. این برنامه، روایت مادر یک کودک اوتیستیک از داستان هر روزشان است:
صبح‌ها را چگونه آغاز می‌کنیم؟
کودک مبتلا به اوتیسم من، رأس ساعت ۶ صبح بیدار می‌شود و رختخواب ما را تبدیل به ترامپولین می‌کند. کوچولوی من هر روز با انرژی مراسمی ثابت را تکرار می‌کند. درِ اتاق من و پدرش را به یک‌باره باز می‌کند و شروع به بالا و پایین پریدن روی تخت می‌کند. ۱۵ دقیقه این داستان ادامه دارد و من در این فرصت، سعی می‌کنم کمی به خودم برسم و آماده شوم.
موهایم را شانه می‌کنم و به دستشویی می‌روم. ساعت ۷ می‌شود و اسپایدرمن کوچک من به سراغ کابینت‌ها می‌رود و شروع به بالا رفتن از کابینت‌ها و بازی با آن‌ها می‌کند. ضمن این که علاقه خاصی هم به بازی با تصاویر برچسب خوراکی‌های دفترش دارد و زمانی را هم به بازی با آن‌ها اختصاص می‌دهد.
مراسم خوردن صبحانه به چه ترتیب است؟
ساعت ۷ و ۱۵ دقیقه، زمان خوردن صبحانه است. در وقت صبحانه، پسرم علاقه‌ای به نشستن پشت میز و غذا خوردن ندارد. ما سعی می‌کنیم هر روز این مراسم صبحانه خوردن را به جا بیاوریم تا به واسطه نظمی که او در کنار برادرش در صبحانه خوردن تجربه می‌کند، به مفهوم وعده‌های غذایی پی ببرد. ۵ دقیقه پس از شروع مراسم صبحانه خوردن، او باز هم تقاضای صبحانه می‌کند.
ما معمولا غلات و شیر (سیریال) می‌خوریم و او بعد از اتمام دور اول باز هم می‌خواهد. از ساعت ۷ و ۳۰ دقیقه تا ۵ دقیقه بعد از آن درگیر لباس پوشیدن می‌شویم. این بخش از شروع روز کمی چالش‌برانگیز است؛ زیرا شامل تعقیب و گریزهای فراوان برای پوشاندن لباس است. پسرم فرار می‌کند و می‌خندد. وقتی دیرمان می‌شود این خنده چندان پایدار هم نخواهد بود و به وضعیتی ناگوار بدل می‌شود.
گام بعدی آماده شدن صبحگاهی چطور پیش می‌رود؟
تا ساعت ۷ و ۴۰ دقیقه، کار شلوار پوشیدن به پایان می‌رسد اما همچنان تلاش‌های برای پوشاندن تیشرت ادامه دارد. پسرم از قرار گرفتن تیشرت روی سرش و شیوه پوشیدن آن خوشش نمی‌آید. ۵ دقیقه طول می‌کشد تا او قانع بشود که پوشیدن تیشرت درد و آسیبی نمی‌رساند. من باید خودم، تیشرت را به تن کنم و سرم را در آستانه یقه قرار بدهم تا او مطمئن بشود که آسیبی تهدیدش نمی‌کند.
پوشیدن کفش‌ها هم بخش فوق‌العاده چالش‌برانگیزی است. اوتیسم در زندگی روزانه او، در این بخش از روز بیش از هر زمان دیگری خود را نشان می‌دهد. الان ساعت ۷ و ۵۰ دقیقه است و قبل از پوشاندن کفش‌ها، ژاکت را تن پسرم می‌کنم و برای مرحله بعدی که همان کفش‌ها باشد، آماده می‌شویم. حدودا تا ۶ دقیقه، درگیر فرار او دور خانه می‌شوم. من مدام او را می‌گیرم و کفش‌ها را به پایش می‌کنم اما باز هم کفش‌ها را درمی‌آورد و فرار می‌کند. بالاخره موفق به پوشاندن کفش‌ها می‌شوم و با بچه‌ها وارد خودرو می‌شویم.
ساعت ۸ صبح به بعد چگونه می‌گذرد؟
ساعت ۸ صبح به اتفاق بچه‌هایم وارد خودرو می‌شویم. خوشبختانه این بخش با استقبال کودک اوتیستیک من همراه است؛ زیرا او به ماشین‌سواری و تماشای مناظر از پنجره خودرو علاقه دارد. از ساعت ۸ و ۳۰ دقیقه صبح تا ساعت ۲ و ۳۰ دقیقه بعدازظهر، پسرم تحت درمان ABA یا تحلیل کاربردی رفتار قرار می‌گیرد. این روش درمانی برای کودکان اوتیسم بسیار مناسب و مفید است.
من هم در بعضی روزها او را همراهی می‌کنم تا بیشتر با تکنیک‌های این روش درمانی آشنا بشوم و بهتر بتوانم در روند درمان به فرزندم کمک کنم. ساعت ۲ و ۳۰ دقیقه بعد از ظهر تا ۳ و ۳۰ دقیقه هم صرف بازگشت از مدرسه می‌شود. بعد از او باید به سراغ برادرش برویم. به محض این که پسرم وارد ماشین می‌شود از من تقاضای خوراکی می‌کند. بعد از مدرسه بسیار گرسنه است و به همین خاطر همیشه کیفی پر از خوراکی‌های موردعلاقه‌اش را به همراه می‌برم.
بعد از ظهرها چگونه اوتیسم در زندگی روزانه او نمود پیدا می‌کند؟
از ساعت ۳ و ۳۵ دقیقه بعداز ظهر تا ۵، مدام خواسته‌های گوناگونی مطرح می‌شود: غذا، تلویزیون، بازی با ترامپولین. فرقی نمی‌کند که هوا در چه وضعیتی باشد، در هر حال او دوست دارد به حیاط برود و شروع به بازی کند. بیشتر مواقع بدون شلوار یا با پای برهنه بیرون می‌دود و بازی می‌کند. این صحنه‌ها با شور و زیبایی خاصی همراه است. ساعت ۵، پسر کوچک من به دنبال شام می‌گردد.
برای شام خوردن هم به دنبال ایجاد قانونمندی خاصی در منزل هستیم. پسرم به قوانین پایبند نیست و خوردن غذا با قاشق و چنگال برایش کمی دشوار است. عضلات ماهیچه او چندان قوی نیست؛ به همین خاطر غذاخوردنش کمی به افراد غارنشین شباهت دارد. از ساعت ۶ تا ۷ هم همه اعضای خانواده تلاش می‌کنیم با انجام بازی‌ها مختلفی مانند توپ‌بازی، پازل درست کردن یا پخش موسیقی جلوی روشن شدن تلویزیون را بگیریم و زمینه را برای خوابیدن پسرم آماده کنیم.
مراسم خواب برای اوتیسم در زندگی روزانه چگونه است؟
تاثیر اوتیسم در زندگی روزانه ما به شدت پررنگ است. وقتی می‌خواهیم برای خواب آماده بشویم باید مراسمی روتین و تکراری را انجام بدهیم. پسرم باید به حمام برود و دوش بگیرد. اوایل، صدای آب در حمام او را می‌ترساند و در برابر حمام کردن مقاومت می‌کرد. از ساعت ۷ و ۲۰ دقیقه تا ۷ و ۴۵ دقیقه طول می‌کشد تا لباس خواب او را تنش کنم. پوشاندن تیشرت خواب از پوشاندن لباس بیرون هم سخت‌تر است. تا ساعت ۸ شب، داستان‌های موردعلاقه او را می‌خوانم و بعد با یک بوسه و شب‌بخیر، روز پرماجرای ما پایان می‌یابد.
تاثیر اوتیسم در زندگی روزانه، آن قدر زیاد است که شب‌ها باید برای تجدید قوا و انرژی تکرار همه کارهایی که امروز صورت گرفته است به خوابی عمیق برویم.
اگر کودک اوتیستیک دارید، تجربیات خود درباره اوتیسم در زندگی روزانه فرزندتان را با ما در میان بگذارید.
