شناخت اوتیسم: تجربه‌ ای واقعی از مادری که به کمک فرزندش مشکل خود را شناخت

مطالعات اخیر روی شناخت اوتیسم برای دختران بسیار محدود است. مطالعات اندک و تازه در این حوزه نشان می‌دهد که آنچه قبل‌تر گفته می‌شد، یعنی شایع‌تر بودن اوتیسم در پسران با نسبت ۴ به ۱ در مقایسه با دختران، دیگر چندان معتبر نیست. جالب‌تر این است که بسیاری از افراد در طیف اوتیسم قرار دارند اما به خاطر عدم شناخت کافی از این اختلال، متوجه مشکل خود نمی‌شوند.

در ادامه از تجربه مادری برایتان می‌گوییم که پسر کوچکش مبتلا به اوتیسم است و با مطالعه بیشتر درباره این اختلال به کشف عجیبی رسید، خود این مادر نیز به اوتیسم مبتلا بوده است.اجازه بدهید، ادامه ماجرا را از زبان خودش بگوییم.

شناخت اوتیسم باعث کشفی فردی شد

من مادری هستم که پسر کوچکم به اوتیسم مبتلا است.از همان ابتدا، احساس می‌کردم که کمی با کودکان عادی متفاوت است اما هر بار به خود می‌گفتم که همه چیز عادی است و لزومی به نگرانی وجود ندارد. در واقع، او خوب می‌خوابید، هیچ‌وقت گریه نمی‌کرد، قبل از راه رفتن به خوبی ارتباطات غیرکلامی برقرار می‌کرد تا نیازهایش را رفع کند، به شدت بادقت بود به طوریکه در ۱۲ ماهگی با خیال راحت به او لیوان می‌دادیم و بدون اینکه آن را بیندازد در دستانش می‌گرفت و… . در حدود ۱۱ ماهگی با اعداد، حروف و نُت‌های موسیقی به خوبی ارتباط برقرار می‌کرد. منظور از شناخت و درک موسیقی، اشعار ساده و مهدکودکی نیست، او در کمال تعجب قادر به خواندن نُت‌های چایکوفسکی بود.

علیرغم برخی توانایی‌های خارق‌العاده، پسرم قادر نبود برخی از کارهای ساده‌ای که در روند رشد از او انتظار می‌رفت را انجام بدهد. مثلا برقراری ارتباطات اجتماعی و حرف زدن برای او چندان ساده نبود. به همین خاطر، کم‌کم متوجه شدم که اوضاع غیرعادی است. وقتی ۴ ساله شد و همچنان در ساختن جملات کامل مشکل داشت، دریافتم که نیاز به اقدامی جدی در این زمینه وجود دارد. پس به مرکز ارزیابی آموزشی رفتیم تا با انجام آزمایش‌های متخصصان، متوجه بشویم که اوضاع از چه قرار است.

جلسه آغازین به انجام امور اداری گذشت اما وقتی مشاور با پسرم ملاقات کرد، پس از ۱۰ دقیقه گفت که باید او را به مرکز کودکان خاص بفرستیم. احساس سردرگم، بی‌حسی و شوک عجیبی به من دست داده بود. با این حال با شوک و نگرانی، تمام مدارک لازم برای ثبت نام پسرم در مرکز کودکان خاص را امضا کردم. با وجود حرکات پسرم مثل جیغ کشیدن یا پرتاب وسایل و اشیا به ویژه بعد از به دنیا آمدن برادرش، احساس می‌کردم که مشکلی مانند اختلال پردازش حسی دارد اما فکر نمی‌کردم، قضیه به جدیتی که مشاوران می‌گفتند، باشد.

بعد از مراجعه به مرکز چه اتفاقاتی افتاد؟

وقتی پسرم تنها بود و هنوز برادر کوچکش به ما اضافه نشده بود، رفتارش کاملا متفاوت بود. همیشه در کنارم بود و در هرکاری مانند کارهای خانه دوست داشت که به من کمک کند. اما پس از تولد بردارش، اوضاع فرق کرد، خیلی عصبی‌ و پرخاشگر شد. در واقع، عادات جدیدی در او شکل گرفته بود.

مثلا روی نوک انگشتان پاهایش راه می‌رفت، دوست داشت ظروف را پر از آب و مایعات کند و مایع موجود در هر ظرف را به ظرف‌های دیگر می‌ریخت و این کار را تکرار می‌کرد. دوست داشت به چرخش چرخ‌ها نگاه کند و این علاقه وسواس‌گونه بود، با گوشی موبایل من عکس‌های به شدت باکیفیت و جالبی از اسباب‌بازی‌هایش می‌گرفت و از چسبناک شدن دست‌هایش به شدت پرهیز می‌کرد. پسر کوچکم، از صداهای بلند ابراز تنفر می‌کرد (البته به جز مواقعی که خودش منبع تولید آنها بود).

این رفتارهای مشکوک باعث شده بود که احساس کنم او مشکلاتی دارد. مثلا تاخیر در به حرف افتادن یا اختلال پردازش حسی اما فکر نمی‌کردم به اوتیسم دچار باشد. زیرا مطالعاتم روی اوتیسم نشان می‌داد که برخی از ویژگی‌های کودکان اوتیستیک را دارد و برخی دیگر را خیر.

در آزمایش‌هایی که در مرکز کودکان خاص صورت گرفت، چندین متخصص حضور داشتند و ابعاد رفتاری پسرم را به دقت مورد معاینه قرار داده بودند. بیشتر تلاش آنها تشخیص مشکل فرزندم از طریق انجام آزمایش‌هایی به شکل بازی بود.

پسرم از توجه آن‌همه آدم بزرگ نسبت به خودش، لذت می‌برد. این اخلاقش کاملا شبیه من است. در مدت آزمایش، هیچ کاری به برادر کوچکش نداشت و من نیز در آن حین به پرسش‌هایی درباره عادت و رفتارهایش، تعملاتش با من و دیگران پاسخ می‌دادم. بعد از مدت ۲ ساعت، متخصصان به این نتیجه رسیدند که پسرم، مورد عجیب و پیچیده‌ای است. آنها می‌خواستند برای شناخت و بررسی بیشتر داستان، فرزندم را در کلاس و در کنار سایر بچه‌ها محک بزنند.

نتیجه ارزیابی بیشتر برای شناخت اوتیسم به کجا کشید؟

پسرم به مدت چندین هفته، تحت نظارت کارشناسان در کلاس درس قرار گرفته بود. من نیز در تمام این مدت در حالت انکار به سر می‌بردم. اطلاعاتم درباره اوتیسم زیاد نبود و فقط می‌دانستم که اوتیسم واژ‌ه‌ای مممنوعه در ادبیاتم است. شناخت اوتیسم در من محدود به اطلاعاتی ناقص بود؛ مثلا شنیده بودم برخی از والدین از زدن برخی واکسن‌ها برای کودکشان خودداری می‌کنند و با این کار می‌خواهند او را از خطر ابتلا به اوتیسم دور کنند.

عدم شناخت اوتیسم باعث شده بود که این واژه برایم، سخت و وحشتناک به نظر برسد. وقتی از مرکز با من تماس گرفتند و اطلاع دادند که پسرم، اوتیستیک است به شدت پریشان شدم. در کمال شرمندگی باید بگویم که تمام روز را گریه کردم و احساس می‌کردم که این مشکل تقصیر من است و پسرم مرا دوست ندارد. با خود به یاد آوردم که تمام رفتارها و ویژگی‌هایی که در مدت اخیر نشان داده است، حاکی از آن است که زندگی شاد و رضایت‌بخشی را تجربه نمی‌کند.

در ادامه…

صبح روز بعد، سعی کردم که خودم را جمع و جور کنم. پس هر چه سایت، منبع مطالعاتی و فیلم آموزشی معتبر درباره اوتیسم وجود داشت را بررسی کردم. می‌خواستم ببینم علت و ریشه این بیماری چیست و چگونه باید با آن رو به رو شد. شناخت اوتیسم کاری بود که باید به درستی انجام می‌دادم. مطالعاتم نشان می‌داد که اوتیسم، ریشه ژنتیک دارد. اما ما فردی اوتیستیک در خانواده نداریم. پس چرا پسرم این طور شده بود؟

مطالعاتم را ادمه دادم. در راه شناخت اوتیسم به دستاوردهای تازه‌ای رسیدم: افراد اوتیستیک، واکنش‌های اجتماعی مناسبی ندارند، نمی‌دانند که چه موقع باید شروع به صحبت کنند و چه موقع حرفشان را تمام کنند و به سختی می‌توانند محرک‌های خارجی و حسی را مدیریت نمایند. تمام ویژگی‌های پسرم و سایر اعضای خانواده را بررسی کردم و متوجه شدم که ژنتیک در انتقال ویژگی‌های گوناگون کاملا نقش دارد. با مقایسه ویژگی‌های اوتیسم و ویژگی‌های پسرم متوجه شدم که مرز بسیار باریکی میان رفتارهای عادی و اوتیستیک او وجود دارد.

با مقایسه رفتارهای او و ویژگی‌های خودم به نتایج غیرقابل باورتری در مورد خودم دست یافتم. مثلا، پسرم از صف کردن ماشین‌های اسباب‌بازی خیلی خوشش می‌آید، من هم دقیقا در کودکی چنین میل و علاقه‌ای نسبت به صف کردن عروسک‌هایم داشتم. پسرم حافظه فوق‌العاده‌ای دارد، من هم در سن او که بودم، تمام کتاب داستان‌هایم را حفظ بودم. علاقه و میل هر دوی ما به یافتن عملکرد دستگاه‌های مختلف، توجه و دقت به اعداد و حروف، پازل‌ها و… دقیقا شبیه هم بود.

گام بعدی شناخت اوتیسم چه بود؟

من نمی‌دانستم برای مواجهه با اوتیسم چه کنم. به همین دلیل، مطالعات و جستجوهای خود در اینترنت را ادامه دادم. اما هر چه بیشتر می‌گشتم نتایج دل‌سردترکننده‌ای به دست می‌آوردم. تا اینکه با نوشته‌های مادری آشنا شدم که فرزندی مبتلا به اوتیسم داشت و اطلاعات خوب و دقیقی در این زمینه ارائه می‌کرد. من کم‌کم متوجه شدم بسیاری از افسانه‌هایی که درباره اوتیسم شنیده بودم، اشتباه و بی‌معنی بوده است.

مطالعه بیشتر باعث می‌شد تا دریابم که خودم نیز به اوتیسم مبتلا هستم. وقتی این موضوع را با دیگران در میان می‌گذاشتم، همه می‌گفتند تو عادی‌تر از آن هستی که اوتیسم داشته باشی. مثلا من در درک رفتار دیگران، زبان بدن و اشاراتشان قدرت خوبی دارم (قدرتی که در کلاس‌های روانشناسی دانشگاه متوجه شدم بسیار نادر است) اما وقتی پای ابراز واکنش به میان می‌آید کمی مشکل دارم. گاهی حرف‌هایی می‌زنم که از شناخت و خواندن دقیق ذهن افراد می‌آید اما بعد از گفتن، پشیمان می‌شوم.

مورد دیگری که در خودم یافتم، دشواری برقراری ارتیاط و مدیریت روابطم در دوران نامزدی، مدرسه و… بود. مثلا در دوران نامزدی به سرعت برآشفته می‌شدم و همسرم از من می‌خواست کمی آرام بشوم و بعد با هم صحبت کنیم. یا در دوران مدرسه، حرکات سایر بچه‌ها و رفتارهای آزاردهنده‌شان باعث می‌شد تا حال روحی و جسمی من بر هم بخورد. به همین دلیل نمی‌توانستم با آنها ارتباطی موثر برقرار کنم و بیشتر به عنوان بچه‌درسخوانی منزوی که عزیز دل معلم‌ها است شناخته می‌شدم. مادرم این ویژگی‌ها را در من می‌دید و سعی می‌کرد به کمک مشاوران، مشکلاتم را حل کند اما هیچ‌گاه حرفی از اوتیسم به میان نبود و تشخیص همیشه این بود که من بیش از حد نگران هستم.

در دوران دانشگاه، متخصصان می‌گفتند که من به اختلال اضطراب عمومی دچار هستم و باید با انجام فعالیت‌هایی که مرا از نظر جسمی مشغول می‌کند بر آن فائق بیایم. کن ورزش می‌کردم، آشپزی می‌کردم و…، تلاشم این بود که از شر اضطراب خلاص بشوم و این اقدامات تا حد زیادی به من کمک کرد.

درونیات من چگونه بود؟

من از نظر درونی بسیار منزوی بودم. دایره ارتباطی من بسیار محدود بود. مثلا تنها ۱ یا ۲ دوست داشتم و بقیه را به پانتئون تنهایی‌هایم راه نمی‌دادم. نکته قابل توجه این است که من توانایی زیادی در خواندن ذهن و رفتارهای دیگران داشتم. همین باعث می‌شد تا در برابر هر کس رفتارهایی داشته باشم که با پیش‌بینی‌هایم جور درمی‌آمد و در نتیجه برای برقراری ارتباطات حقیقی با سایرین خود را به چالش نمی‌کشیدم و منزوی مانده بودم.

انزوا و درخودماندگی من به شکلی بود که سایرین احساس می‌کردند از آنها متنفرم. همه بعد از آشنایی بیشتر به من می‌گفتند که در برخوردهای اول احساس می‌کرده‌اند من از آنها متنفر هستم. در حالی که من وقتی فکر می‌کنم و در خود فرو می‌روم، چنین چهره‌ای دارم. پس تلاش کردم همیشه لبخندی را ضمیمه چهره‌ام کنم و از ایجاد چنین حسی در دیگران جلوگیری به عمل بیاورم.

برقراری ارتباطات چشمی با دیگران کاری به غایت دشوار برایم بود. به طوری که بسیار معذب می‌شدم. من رفتارهای عجیبی داشتم که خودم و بعضا دیگران را آزار می‌دادم. البته چون همیشه به عنوان دانش‌آموز عملکرد خوبی داشتم و مطالعات گسترده‌ای روی کتاب‌های ارزشمند و مفید صورت می‌دادم، کمتر تحت قضاوت قرار می‌گرفتم. مثلا در مسابقات مطالعات فضایی میان ۱۰۰ کودک برنده شدم و به کمپ ویژه‌ای دعوت شده بودم تا در اردو فعالیت‌های علمی و تفریحی داشته باشیم.

اکنون با شناخت اوتیسم متوکه شده‌ام که تمام علائمی که در کودکی و نوجوانی تجربه می‌کردم، ریشه در چه داشته است. مثلا وقتی دچار استرس بودم به هیچ وجه نمی‌توانستم آرام بنشینم، فریاد زدن‌هایم، بی‌قراری‌هایم، احساس مفید نبودن، سردرگمی جنسیتی و … همه ناشی از عدم شناخت اوتیسم بود. وقتی ویژگی‌های اوتیستیک‌ها را مطالعه می‌کردم، به خودم می‌خندیدم. نه به خاطر اینکه این ویژگی‌ها، خنده‌دار هستند بلکه به این خاطر که مدتی طولانی از عمرم با ویژگی‌های اختلالی گذرانده بودم که روحم نیز از آن خبر نداشت. حتی ویژگی علاقه‌مندی به ترتیب و به صف کردن اشیا نیز در من کم و بیش دیده می‌شد.

سایر علائمی که زنان مبتلا به اوتیسم ممکن است داشته باشند

• خواندن و شناخت دقیق واکنش‌های صورت دیگران،زبان بدن آنها و صحبت‌هایی که می‌کنند و زدن ماسک برای ورود به جمع‌های مختلف
• استفاده از زبان و ادبیاتی رسمی و کلماتی که کمتر در گفتگوهای روزمره استفاده می‌شوند. به عبارت دیگر، حرف زدن این افراد کمی رسمی و عصاقورت داده است.
• مهارت‌های خواندن زودهنگام
• رئیس‌بازی در هنگام بازی با سایر کودکان، علاقه‌مندی به معاشرت با افراد بزرگتر یا کوچکتر از خود
• داشتن شهود و قوه پیش‌بینی نسبت به رخدادهای آتی
• حافظه قوی و قدرت تمرکز بر موضوعات مختلف به طوری که تمرکز بر افکار باعث می‌شود، حرف‌های دیگران را نشنوند.
• عدم تشخیص حرف‌هایی که برای بیان در موقعیت‌های مختلف مناسب هستند یا مناسب سن گوینده هستند.
• داشتن حالت دیکتاتوری و رئیس‌بازی در هنگام انجام کارهای گروهی
• برقراری ارتباطات غیرعادی با طبیعت و حیوانات

اگر این علائم را در خود یا دخترتان مشاهده می‌کنید، بهتر است مطالعاتتان را در این زمینه افزایش بدهید و بدانید که شما تنها نیستید. افراد دیگری نیز این علائم را دارند و بعضی از آنها خودشان هم از این موضوع بی‌خبر هستند.

پایان قصه من…

من فهمیده‌ام که مانند کودکم به اوتیسم مبتلا هستم. می‌دانم که تنها نیستم و به یاری کمک‌های تخصصی و تلاش می‌توانم مشکلات خود و فرزندم را حل کنم.